A Secretaria de Estado da Casa Civil também nasceu com uma outra missão: a de buscar dar dignidade, apoio, inclusão, saúde e educação as pessoas com deficiência e doenças raras em Minas Gerais. Seja por meio de programas de implementação ou interlocuções com órgãos externos.

Por isso, damos mais um passo nessa maratona diária para traçar um caminho mais apropriado para essa parcela da população. O secretário de Estado de Casa Civil, Marcelo Aro, o secretário-Adjunto de Casa Civil, Juliano Fisicaro Borges, e o superintendente de Relacionamento com os Órgãos Externos, Henrique José, entregaram uma proposta para a criação de um “selo dos raros” ao presidente do TJMG, Dr. José Arthur, e ao desembargador Alberto Vilas Boas.

O “selo dos raros” tem como objetivo dar destaque aos processos que envolvam doentes raros em Minas Gerais. Uma vez que as demandas dessa população são inúmeras e diárias, com tratamentos complexos, caros e na maioria das vezes, não disponíveis no sistema público, a “marca” nas ações judiciais podem dar mais celeridade ao pleito dos doentes raros, já que tempo é vida para essa parcela da população.

O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, agradeceu à Direção do Judiciário estadual pela disposição em conversar sobre o tema. “Quem tem doença rara tem urgência e cada dia vale ouro na vida desses pacientes. Tais pessoas normalmente nascem doentes e precisam ou de uma intervenção cirúrgica, ou de um tratamento especifico, e, muitas vezes, não têm o amparo da sociedade, precisando recorrer à justiça para sobreviver”, disse o secretário.

O presidente do TJMG, desembargador José Arthur de Carvalho Pereira Filho, disse que “o assunto requer muita atenção e que pessoas acometidas por doenças raras precisam de tratamento rápido e eficaz”. Ainda acrescentou que “o TJMG se solidariza com pacientes, familiares e amigos visto que o tempo passa e, quem sofre com a doença rara, tem pressa para o diagnóstico, tratamento e medicação”.

A entrega do ofício da proposta foi realizada no Tribunal de Justiça do Estado de Minas Gerais, em Belo Horizonte, nessa quarta-feira (21).

Entre outras ações da SCC voltadas para as pessoas com deficiência e doenças raras, estão: um Acordo de Cooperação Técnica (ACT), com a Defensória Pública de MG, que permitiu um fluxo de comunicação entre as duas instituições para acelerar o atendimento das demandas dos raros em Minas. Até o momento 15 famílias foram assistidas pelo acordo. A parceria com a Casa de Maria, instituição que atua nas áreas de habilitação e reabilitação, atendendo 40 raros mensalmente. Além do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), para a instalação de salas multissensoriais em 25 cidades do estado e a ampliação da Triagem neonatal, Teste do Pezinho, para todos os 853 municípios mineiros.

*Com apoio do TJMG.